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Síndrome de Moebius: La vida sin sonrisas

 

El síndrome de Moebius es un desorden raro caracterizado por parálisis facial de por vida. 

Quienes padecen síndrome de Moebius no pueden sonreír o fruncir los músculos de la mímica, y en algunos casos tampoco puede mover sus ojos de lado a lado. En algunos casos, el síndrome también se asocia con problemas físicos de otras partes del cuerpo.

El síndrome de Moebius es extremadamente raro. Dos nervios importantes -los sextos y séptimos nervios craneales- no se desarrollan completamente, causando parálisis facial y de la musculatura ocular. 

Los movimientos de la cara, el fruncir, los movimientos laterales del ojo, y las expresiones faciales son controlados por estos nervios. Muchos de los otros 12 nervios craneales se pueden afectar, incluyendo tercero, quinto, octavos, noveno, onceavo, y el doceavo.

¿CUALES SON LOS SINTOMAS?

Los síntomas más evidentes se relacionan con las expresiones y la función faciales. En recién nacidos, la primera muestra es una incapacidad deteriorada de succionar. 

El babear excesivo y los ojos cruzados pueden estar presentes. Además, puede haber deformidades de la lengua y de la quijada, e incluso algunos miembros del cuerpo, incluyendo los pies deformados y/o los dedos pegados. La mayoría de los niños tienen hipotonía muscular.

LOS SINTOMAS PUEDEN INCLUIR:

Si bien maduran más lentamente, los niños con síndrome de Moebius con el tiempo alcanzan a los otros. 

Los problemas del habla responden a menudo a la terapia, pero pueden persistir debido a la movilidad deteriorada de la lengua y de los labios. 

El síndrome de Moebius es acompañado a veces por el síndrome de Pierre Robin y la Anomalia de Poland.

Causas:

Es congénito, de probable causa genética. Afecta a niños y niñas igualmente, hay riesgo aumentado de transmitir el desorden de un padre afectado a un niño. No hay prueba prenatal para el síndrome de Moebius actualmente disponible.

¿COMO SE TRATA?

Los infantes requieren a veces mamaderas (biberones) especiales (alimentador de Haberman) o sondas de alimentación para complementar la nutrición. 

El Estrabismo (ojos cruzados) es generalmente corregido con cirugía. 

Los niños con el síndrome de Moebius pueden también beneficiarse de la terapia para mejorar sus habilidades, coordinación y control del habla y de la alimentación.

Las deformidades del miembro y de la quijada se pueden corregir con cirugía. 

La cirugía plástica puede ofrecer beneficios: las transferencias de nervio y de músculo a las comisuras de la boca proporcionan capacidad de sonreír.

¿COMO SE LES PUEDE AYUDAR?

Lo más importante es detectar el sindrome y tomar conocimiento del mismo. Algunos casos no se les detectó por meses y a veces hasta años.

La raro del síndrome de Moebius se convierte en un defecto perjudicial. La seguridad Social no lo cubre debido a su rareza.

EL ALIMENTADOR DE HABERMAN

En algunos casos de los problemas de alimentación severos, tales como esos causados por el síndrome de Pierre Robin o el síndrome de Moebius, el alimentador de Haberman ofrece un alternativa a los agujeros agrandados o adicionales en la entre rosca y los tubos naso gástricos.

Inventado por la madre de una pequeña muchacha con síndrome Pierre Robin, la entre rosca recompensa incluso el esfuerzo mas leve de la lengua o de las gomas del bebe. Si el bebe no puede amamantarse, uno puede exprimir un volumen limitado de leche del deposito en la boca del bebe.

Par pedir el alimentador de Haberman llame (800)435-8316 o pida via fax al (815)363-1246.

DESCRIPCION DE LOS 12 NERVIOS CRANEALES

Otros nervios craneales se pueden afectar, incluyendo los tercero, quinto, octavo, noveno, onceavo, doceavo.

  1. nervio olfatorio -recoge la información del olfato y la conduce al cerebro

  2. nervio óptico-transmite la información visual a la corteza cerebral

  3. nervio Oculomotor- inverva los músculos externos del globo ocular excepto el recto externo y el oblicuo mayor

  4. nervio de Troclear o patético -inverva el músculo oblicuo mayor del globo ocular

  5. nervio Trigémino -recoge la sensibilidad de la cara e inerva los músculos masticatorios-

  6. nervio de Abducens o motor ocular externo -permite el movimiento lateral del ojo-

  7. nervio facial -inerva los músculos de la expresión facial, conduce la sensibilidad gustativa de los dos tercios anteriores de la lengua y también inerva las glándulas lagrimales y salivares

  8. nervio auditivo - transmite la información auditiva generada en el oido hacia el tronco cerebral y corteza cerebral

  9. nervio Glosofaringeo-lleva la sensación y el gusto de la parte posterior de la lengua y de la garganta; ayuda a controlar el tragar

  10. nervio del vago o neumogastrico-llega conexiones sensoriales y del motor a muchos órganos en el pecho (corazón) y el abdomen

  11. nervio accesorio o espinal - inerva los músculos  esternomastoideo y el trapecio.

  12. nervio hipogloso -inerva los músculos de la lengua y de algunos músculos pequeños del cuello


    COMENTARIO DE LECTORES

    (Jueves|25|Diciembre|2008|22:35:11)=Soy un joven de 14 años y padesco esta enfermedad curso 9grado de bachicher en un colegio normal,soy de (CALI,COLOMBIA)estoy en tratamiento de ortodoncia gracias a DIOS y mis padres voy bien, me gusta mucho el estudio,leer,y manejar el computador, y mi proposito terminar mis estudios realizar mi carrera como trabajador social o sicologo y poder ayudar a los niños con problemas de aprendizaje. Les pido a los padres que tienen niños con este sindrome que los ayuden a salir adelante,y cumplan con sus terapias, mucho amory fe. he leido mucho de su articulo y me parece muy importante para tener mas conocimiento y seguir adelante. GRACIAS POR ESTE ARTICULO EFREND ORLANDO CHARRY email del comentarista=efrendcharry@hotmail.com

    (Sabado|4|Abril|2009|20:35:29)=hola soy noelia y les cuento q soy mama de abril q tiene este sindrome y les cuento q para ella nada es imposible ..todo lo supera y solo tiene 4 a;os me gustaria q mamas o familiares de chicos con sindrome de moebius se contacten conmigo asi me aconsejan como hacer para q abril tenga una vida hermosa porq solo 4 a;os hace q estoy con ella se q me falta mucho q aprender. me gustaria saber si hay reuniones de chicos con este sindrome GRACIAS ......besitos soy de argentina buenos aires lomas del mirador noelia cabrera email del comentarista=abilmeme@hotmail.com

    (Viernes|14|Agosto|2009|24:47:49)=Necesito ayuda estoy desesperada mi primer Embarazo fue gemelar tengo 27 años tube dos hermosos niños, pero uno nacio con sindrome de Moebios,y el otro es un niño sano y normal. No se que hacer, estoy muy triste mis bebes tienen 2 meses nacieron el 16 de junio 2009. Linda email del comentarista=linda2252@hotmail.com

    (Martes|9|Marzo|2010|21:53:13)=nosotros tenemos un hijo de 13 años que padece este sindrome desde que nacio .gracias a DIOS el se ncuentra bien estamos proximo a una cirugia para corregir el nervio facil y ocular . el de bebe la mama pudo darle de mamar fue uno delos casos unicos de poder lograr que succionara carlos miguel medina email del comentarista=carlosmiguelmedina@gmail.com.ar

    (Viernes|21|Mayo|2010|21:3:16)=Hola soy Venezolano tenemos un hermoso bebe de 7 meses de edad y tiene este sindrome, esta en sus terapias y a avansado muchisimo quisieramos conoser padres para compartir las experiencias proximas que se nos vienen cuando venga el colegio y toda su vida. Luis Rosriguez alencar email del comentarista=alencar23@gmail.com

    (Martes|8|Junio|2010|5:40:51)=Hola somos de México D.F., tenemos un chiquitin de 5 meses con este Sindrome a él le fue detectado al nacer y de alguna manera esta bien; tiene su mandibula desviada y su lengua con deformidad y pues estrabismo que ya comenzamos a ver sobre la cirugia de sus ojos, he leido en su articulo que lo de la lengua y mandibula se puede corregir solo que no sabemos a donde acudir para tal cirugia; ojalá me pudieran orientar en mi pais casi no tenemos información de esta extraña enfermedad. De lo demás afortunadamente se encuentra bien su nombre es Mateo y aunque al principio nos costo trabajo asimilarlo pero ahora esa angustia ha pasado... gracias por su articulo que es de mucha ayuda Claudia Gallegos email del comentarista=cjanetmx@yahoo.com.mx

    (Viernes|23|Julio|2010|23:48:45)=hola tengo una hermana que tiene a su bebita de 7 meses con este sindrome y esta internada desde que nacio y me gustaria saber como puedo ayudarla a llevar estos momentos que esta viviendo.somos de jujuy argentina aldana email del comentarista=aldana_15_16_18@hotmail.com

    (Viernes|29|Octubre|2010|20:28:55)=Me gustarìa mucho tener contacto con padres y personas que tengan este sìndrome, conozco a un pequeño de 11 años que lo tiene y por desgracia su padre no lo acepta y le golpea y humilla, ayudenme como puedo hacerle ver al sr. que su hijo necesita su amor y apoyo Alma Rojo email del comentarista=rojo-ar@hotmail.com

    (Miércoles|19|Enero|2011|6:53:23)=hola mi nonbre es carolina y tengo a mi pequeña hija uma de 10 dias con patologias muy parecidas al sindrome pido ayuda para poder sobrellevar esto gracias. ayundeme a ayudarla por favor carolina email del comentarista=sotelo_ca@hotmail.com

    (Lunes|24|Enero|2011|2:48:46)=he leido todo los comentarios sobre los niños con sindrome de Moebios. hace dos meses nacio mi nietecita y los medicos dice que tiene el sindrome la verdad estoy muy triste por todo lo que he leído, la niña se llama Andrea y tiene una paralisis facial y los pies varos, la estan atendiendo en el hospital, vpero la verdad no se como ayudar a mi hija. ella está muy triste. soy de Nicaragua y por favor ayudenme a superar esta crisis y que podemos hacer con la niña. saludes Juana Hernandez email del comentarista=hernandezj99@hotmail.com

    (Viernes|18|Febrero|2011|4:36:35)=HOLA MI NOMBRE ES BRENDA, Y SOY MAMA DE UNA PRINCESSA QUE PADECE DE ESTE SINDROME, SU NOMBRE ES AYSLINNE Y ELLA TIENE 8 AÑOS, NOSOTROS VIVIMOS EN SAN DIEGO, CA. GRACIAS A DIOS TODO VA MUY BIEN CON ELLA, SALIENDO ADELANTE CON TERAPIAS Y CIRUJIAS, SU PROXIMA CIRUJIA SERA ESTE MARZO PARA QUE PUEDA SONREIR..ES DIFICIL VIVIR CON UN HIJO ASI, PERO CON FE TODO SALE BIEN... DIOS LOS BENDIGA...Y SUERTE CON SUS ANGELITOS!!! BRENDA email del comentarista=brenda_gdn@yahoo.com

    (Lunes|8|Agosto|2011|18:55:20)=Hola, Soy Isabel, soy de la prov. de salta (ARGENTINA), tengo un hijo de 13 años con el síndrome. Al comienzo fue muy dificil, me quede sola y tuve que aprender mediante internet, ya que aquí nadie lo conocía. Loque me ayudó mucho fué rezar mucho, aparte mi hijo tiene parálisis cerebral, pie bot y todo lo demás. Pongan en las manos del Señor a su hijo y los va a ayudar. UN BESO GRANDE... Isabel email del comentarista=isa11713@live.com.ar

    (Miércoles|16|Mayo|2012|24:19:28)=Hola, buenas tardes a todos mi nombre es maythe, tengo una hermana que acaba de tener un baby el solo tiene 8 dias de nacido los doctores dicen que el niño nacio con el sindrome el presenta una paralici facial los ojitos no los mueve lateral, la verdad que es una situacion bien dificil, pero tenemos la fe en Dios que el se va a sanar porque Dios es grande y misericordioso, soy de nicaragua y me gustaria que me orientaran para poder ayudar a mi sobrinito la verdad el es un angelito de Dios el cual amamos. por favor cualquier ayuda sera importante para mi y mi familia. Gracias Nicaragua-Diriamba Maythe Lopez email del comentarista=maygonzalez012@gmail.com

    (Domingo|27|Mayo|2012|24:41:44)=hola a todos, tengo 16 años y tengo este sindrome desde que naci, es muy dificil tener este sindrome, pero con ayuda uno aprende a tratar esto. gracias a Dios me estan haciendo un tratamiento ortodoncico para mejorar mi sonrisa.ademas, no todo es malo, de hecho soy una de las mejores alumnas del colegio, es un colegio normal en donde estudio, aspiro a ganarme una beca, aconsejo a los padres que tienen hijos como yo que les brinden mucho amor, muchas veces nosotros tendemos a quejarnos por nuestra condicion ya que no es normal encontrar personas como uno, pero con apoyo todo se puede lograr. tatiana email del comentarista=keinyp891@hotmail.com

    (Jueves|21|Junio|2012|4:47:47)=hola, mi nombre es Ingrid, engo 19 años acabo de dar a luz a una hermosa niña, y nació con ese Sindrome Moebius.. Ella está hospitalizada, sé que tengo que salir adelante por mi hija, porque soy padre y madre para ella . Pero les pido que me ayuden, los lugares donde llevaron a sus niños para sus cirugías sus terapias, pero lugares cómodos, las direcciones. Yo soy de Perú. por favor si saben de alguien, lo que sea contáctense conmigo a mi e-mail: ingrid_cc.14@hotmail.com Gracias por su ayuda Ingrid Contreras email del comentarista=ingrid_cc.14@hotmail.com

    (Sabado|11|Mayo|2013|24:54:12)=Acabo de tener una hija y le diacnosticaron este sindrome porfavor diganme como puedo ayudarla me desesperaa verla asi Gracias por su ayuda Yesenia email del comentarista=osadia08@hotmail.com

    (Sabado|11|Mayo|2013|24:57:50)=Hola soy de Peru ,Acabo de tener una hija y le diagnosticaron este sindrome porfavor diganme como puedo ayudarla me desespera verla asiporfavor ayudenmenose que debo aser me duele verla asi Gracias por su ayuda Yesenia email del comentarista=osadia08@hotmail.com

    (Miércoles|17|Julio|2013|6:3:56)=hola mi nombre es juan carlos y soy de piura departamento del peru y les cuento q tengo ami hijo con este sindrome de moebius y pues lo q mas deseo es tener mucha informacion al respecto de como poder ayudar ami hijo Dayiro, espero contar con su apoyo de poderme informar gracias bendiciones... JUAN CARLOS PUESCAS BANCAYAN email del comentarista=jkrlos16_22@hotmail.com

    (Lunes|12|Agosto|2013|23:8:44)=hola soy de argentina tengo mi bebe de un mes con el sindrome y quiero informacion para poder ayudarlo a tener una vida mejor gracias mara email del comentarista=marabudano@hotmail.com

    (Domingo|1|Septiembre|2013|10:4:19)=Hola tengo 19 años y tengo sindrome de mobius estoy por pasar a mi segundo año de universidad tengo muy buen promedio y siempre e estudiado en escuelas normales ? Jenn email del comentarista=jenni_k24@hotmail.com

    (Jueves|7|Noviembre|2013|8:7:55)=Yo tengo un nieto con el sindrome.esta en México y en ningún hospital lo kieren operar xk dicen k no es un niño funcional xk también tiene paralicis cerebral no camina ni abla pero es mi motor de vida Ofelia Melchor email del comentarista=Ofemelba68@hotmail

    (Lunes|16|Diciembre|2013|8:34:58)=Que tal mi nombre es daniel y tengo un niño de 5 años con el sindrome no e podido entender este sindrome puede ser que es por quen es mi primer niño y se llama daniel a el lo hemos llevado a terapia desde que tenia 2 meses y por supuesto ke le ha ayudado mucho, es un niño muy inteligente lo que se le dificulta es la motrisidad ademas nacio con pie equino varo (pie derecho) pero yo le noto algo mas en su pirnita pero los doctores no me saben decir no se si algunos de ustedes me puedan ayudar me gustaria tener contacto con ustedes para ayudarnos entre nosotros mi familia y yo somos de reynosa tamaulipas daniel hernendez tovias email del comentarista=danielht@live.com.mx

    (Sabado|8|Febrero|2014|21:43:38)=Hola mi nombre robert. Mi hijo nacio moebios hipotonico.. gracias a dios y las terapias... ha evolucionado bastante... lo ultimo q e podido investigar es la terapia con delfines... algun nino de los comentarios q s ha ya sometido a las terapias del fines... porfa comentelos.. gracias.... robert guerra email del comentarista=robb4040@hetmael

    (Jueves|13|Febrero|2014|21:58:33)=Soy de bs.as . argentina tengo mi beba de un mes que nacio con el síndrome de moebius y agenecia del cuerpo calloso hace unos dias le hicieron la traquetomia para que pueda respirar por favor con alguien que ya paso por esto me puede contactar es muy triste roge por su vida y todos me dicen por que si va sufrir ayudenme von lo que saben para demostrar que la puedo hacer feliz. Amo a mi hija julieta samira . ely email del comentarista=mabelins@hotmail.com









    Fundación de Moebius
    http://www.ciaccess.com/moebius/front.htm 

    Grupo de Apoyo en la Red Internet
    mailto:<moebius1@worldnet.att.net 
    http://home.att.net/~moebius1/index.htm 

    Guerreros Internacionales de Moebius
    http://www.moebius1.org/ 

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