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Pierre Robin  Comentario de Padres

 

Soy un padre con una niña con sindrome de pierre robin y escribo hoy para darle esperanza a muchos padres que como yo se han angustiado pero que al final del camino podrán ver que hay una luz en pocas palabras les contare que mi hija ana rosa llego a pesar 1 kilo de peso y estuvo en un hospital que ve a niños de alto riesgo durante dos meses después de esto ha sido una peregrinación tiene paladar hendido y esta pendiente de operación, durante casi dos años ana rosa tuvo una traqueostomía que fue para mi esposa y para mi durísimo nos turnabamos una noche cada uno para poder mantenerla viva porque de lo contrario a cualquier hora de la noche por el mal manejo de flemas ella podía bloquear su sistema respiratorio y teniamos con la ayuda de un aspirador que aspirarselas casi les puedo contar que nuestra casa era como un pequeño hospital con unos enfermeros amateurs que puedo decir que llegamos casi a profesionales.

    Ahora Ana Rosa ya no tiene traqueostomia y bueno para que les cuento mas ella es un milagro ha pasados neumonias a repetición se le hizo por un reflujo severo una fondo plicatura de Nissen en fin ahora que ella tiene tres años y vemos que nos falta menos cada vez le damos gracias a Dios por habernos dado esta niña que junto a su hermano mayor que no tiene ningun sindrome nos han hecho muy felices si alguien quiere que le cuente algo más para subir su animo y no ver que esto es el fin del mundo y ustedes pueden contactarme con ellos estoy en la disposición de hacerlo gracias por tomar su tiempo en leer esto que quisiera que llegara a algunos padres que como yo se han desconsolado pero al final la unidad familiar hace lo que uno no se imagina.

 

Saludos

Juan Francisco Calderón

COMENTARIOS DE LECTORES

(25/08/08)=hola soy una madre con un niño de dos años con sindrome de pierre robin .solo queria decir que los medicos y las webs sobre este sindrome te asustan mas que en realidad lo que es . mi hijo lo operaron a los 18 meses y en dos dias ya estavamos en casa , no a tenido nunca ningun problema come como un cerdito y su mandibula a crecido normal . con esto quiero animar a los padres para que no se preocupen solo hay que tener un poco de paciencia y nada mas buscar un buen maxilofacial y ni protesis ni extension de mandibula inferior . si quereis que hos cuente mas mi caso hos animo a que hos pongais en contacto conmigo .¡¡ amnimo a todos !!
maria jose

 

(Miércoles|24|Septiembre|2008|15:43:53)=HOLA SOY MADRE DE UN BEBE DE TRES MESES CON EL SINDROME DE PIERRE ROBIN,EL PRIMER DIA CUANDO ME LO COMUNICARON ME QUERIA MORIR NO SABIA EN QUE CONSISTIA Y SE ME VINO EL MUNDO ENCIMA. YA TIENE TRES MESES SE LE HAN PASADO LOS PROBLEMAS DE RESPIRACION Y ESTOY ESPERANDO HABER SI LO OPERAN(TODAVIA NO SABEMOS) Y YA ESTOY MUY ESPERANZADA A QUE TODO VA A IR GENIAL. MUCHOS BESOS PARA TODOS LOS PADRES QUE HAYAN PASADO O ESTEN PASANDO POR LO MISMO Y ME GUSTARIA ESTAR EN CONTACTO CON VOSOTROS.
ELISABET



(Martes|11|Noviembre|2008|11:15:7)=El jueves 6 de nov.naició mi bebe con síndrome pierre robin y la verdad es que en toda mi vida,no habia escuchado esta malformación, la verdad estoy muy angustiada por todo lo que le espera a m beba,pero con los coentarios de éstos papàs,me doy ánimos pues apenas mi esposo y yo vamos empezando ojala pueda contactarlos.gracias Verónica López
(Miércoles|3|Diciembre|2008|2:1:7)=Hola a todos los papas,yo tengo un bebe de 3 años con sindrome de pierre robin,ya esta operado y gracias aDios esta bien,pero me tiene un poco preocupada porque a pesar de que va a fonoaudiologa casi no se le entiende lo que habla,quisiera saber si sus niños han logrado hablar...no importa si no es a la perfeccion...no quiero ilusionarme con algo que quizas no va a paasar,tengo miedo que los medicos no me lo digan para no hacerme daño....muchas gracias,saludos a todos,y animo y fuerza para todos nosotros,que Dios bendiga a sus hijos lorena
(Sabado|13|Diciembre|2008|11:24:40)=Hola, soy mama de una beba que padece el sindrome. Sofi nacio en enero de este año y al igual que la mayoria senti venirse el mundo abajo, pense que jamas iba a poder llevar adelante todo lo que esto conllevaba y sin embargo las fuerzas nacen y las esperanzas se renuevan dia a dia con los logros de los pequeños. Estuvimos dos meses en internacion, gracias a dios no necesito de traqueostomia, y ahora ya tenemos la cirujia planeada para febrero del año entrante. Estamos muy nervisos pero tenemos mucha fe. Sofi al dia de la fecha se alimenta por sonda naso gastrica, es muy vaga para comer de todas maneras esta desde la primer semana de vida con estimulacion fonoaudiologica, y estimulaion temprana. Todo lo que mama y papa hagan por sus pequeños vale y es mas importante que lo que cualquier medico haga. Fuerzas a tods que los bebes tienen un espiritu de lucha inmenso. Saludos Alejandra
(Sabado|7|Marzo|2009|19:39:17)=Hola soy la madre de Daniel Alvarez Holguín un pequeño angelito que cuenta en la actualidad con 7 años y que fue operado del coraz´n(estenosis pulmonar) a los 2 años y que por complicaciones de sarrollo un estenosis subglotica por lo que debió permanecer con una traqueostomía por tres y medio años. Actualmente esta bajo la supervision de cardíopediatras, otorrínos, fonoaudíologas y foniatras lo que nos acarrea muchos costos. Apesar de que nos vemos muy alcanzados Dios nos ilumina, con una gran familia y mucho amor. Si dedesas coloborarnos contactoanos en correo electrónico para darte más información (luzivonne_@hotmail.com) luz ivonne holguin
COMENTARIO (Miércoles|18|Marzo|2009|1:56:51)=hola soy mamma de un joven que de bebe le detectaron este sindrome mi joven ya tiene 18 años y al igual q todos los papis y mamis q leo tambien pasamos por una odisea solo q entonces no habia tanta informacion como ahora. mi joven puedo decir con todo q es un milagro de Dios nacio con los sintomas y algunas mas asociados a otros sindromes por años sufrimos y batallamos igual. eramos muy jovenes y la vida nos tomo por sorpresa . Nos cansamos de terapias y medicos y nos tomamos de la mano de Dios y la fe en el ha permitido q el viva y aunq su habla no es del todo entendible puede comunicarse a un 85% camina es muy delgado corre con dificultad es muy alto tiene un retrazo pscomotriz leve y es muy muy muy feliz . EL ES LA ALEGRIA DEL HOGAR . la vida para la familia cambia es verdad pero si algo se aprende es a vivir con valores y amor. padres no se desanimen .apoyenlos al maximo q a su debido tiempo habran de cosechar sus frutos. Es bueno seguir las indicaciones de los medicos asi debe ser .PERO LE FE MUEVE MONTAÑAS. hasta pronto linda cobos
(Martes|7|Abril|2009|20:8:25)=Hola a todos!..soy mama de un bebe de 1 año y 5 meses quien padece este sindrome..como a todos ustedes, me tomo de sorpresa y me produjo una angustia enorme entrerarme de lo que pasaba con mi bebe.hoy dia lo llevamos a estimulacion y terapia ocupacional, como tambien a la esencial terapia de fonoaudiologia.todavia no camina,ni pronuncia palabras, pero a su tiempo va a llegar a hacer lo que cualquier niño normal, asi me lo repiten medico a medico.eso me mantiene esperanzada y me permite no bajar los brazos..les aconsejo que mantengan la fe y seguridad en lo que quieren para sus hijos que todo va a estar bien..un abrazo enorme a todos!!..malvinaocampo@hotmail.com malvina
(Domingo|3|Mayo|2009|2:30:24)=hola. QUIERO MANDAR UN SALUDO MUY ESPECIAL A LOS PADRES Y ESPECIALISTAS QUE TIENEN LA OPORTUNIDAD Y VALENTIA DE ENFRENTAR ESTE SINDROME, YO TENGO UN BEBE DE 2 AÑOS LLAMADO SAMUEL ANDRES, SU ENFERMEDAD FUE DIAGNOSTICADA A LOS 7 MESES DE EDAD, DEBIDO A ELLO TIENE RETRASO EN EL DESARROLLO, YA FUE OPERADO DE DISTRACCION EN LA MANDIBULA Y CERRARON SU PALADAR BLANDO, ACTUALMENTE ESTA EN TERAPIA OCUPACIONAL, FISICA Y FONOAUDIOLOGIA, PERO VEO MUY POCO AVANCE EN EL NIÑO TODAVIA NO LOGRA SOSTENER BIEN NI LA CABEZA,QUISIERA SABER POR MEDIO DE PADRES O ESPECIALISTA QUE PROCEDIMIENTOS Y CONSEJOS PUEDO LLEVAR CON SAMUEL,PUES NO HE CONTADO CON DICHA INFORMACION Y ME ANGUSTIA PENSAR QUE SE PUEDA HACER ALGO MEJOR Y NO ESTE EN EL CAMINO CORRECTO, LA VERDAD ES QUE NO HE CONTADO CON MEDICOS EXPERTOS EN EL TEMA. GRACIAS POR LA AYUDA QUE ME PUEDAN BRINDAR lorena zules
(Sabado|9|Mayo|2009|13:40:37)=HOLA A TODOS.EL 13 DE ENERO DE 2009 NACIO MI HIJA SILVIA,EL PRIMER DIA DE VIDA YO NOTE QUE ALGO IBA MAL,PORQUE SILVIA NO COG'IA EL PECHO, NO COMIA.PERO HASTA EL DIA SIGUIENTE NO SE DIERON CUENTA,A PESAR DE DECIRLO IMNUMERABLES VECES A LAS ENFERMERAS DE PLANTA,DE QUE ALGO NO IBA BIEN.LA INGRESARON EN EL INFANTIL DEL VIRGEN DEL ROCIO,ALLI NOS DIJERON QUE TEN'IA UNA FISURA EN EL PALADAR.ESTUVO 45 DIAS INGRESADA,LA DIAGNOSTICARON SECUENCIA PIERRE ROBIN,MICRORRETRONAGTIA,LARINGOMALACIA Y FISURA EN PALADAR BLANDO.LA TENGO CON SONDA NASOG'ASTRICA,COME POCO POR BOCA,Y TEMO QUE NUNCA ALCANCE A COMER TODO EL BIBI.VA A CUMPLIR 4 MESES, POR SUERTE NO HACE EPISODIOS DE AHOGAMIENTO,PERO NO QUIERE DEGLUTIR.ME HAN DICHO LOS MAXILOFACIALES QUE HASTA LOS 12 O 14 MESES NO LA OPERAN.LA VERDAD ES QUE LO QUE HE LEIDO DE ESTE SINDROME ME DA MIEDO E INCERTIDUMBRE,CREO QUE MI HIJA EST'A MEJOR,LE NOTO HASTA LA LENGUA MAS LARGA,PERO NO SE SI SON APRECIACIONES DE MADRE.TENGO OTRO HIJO DE TRES A;OS Y MEDIO QUE GRACIAS A DIOS EST'A SANO.LA VERDAD ES QUE ESTO TE SUPERA EN MUCHAS OCASIONES PERO S'OLO DE TENERLA CONMIGO ME SIENTO FELIZ.ME GUSTAR'IA SABER SI ALGUIEN ME PUEDE INFORMAR O COMPARTIR SU CASO CONMIGO, PUES SON MIL DUDAS LAS QUE TENGO SOBRE EL FUTURO QUE LE ESPERA A MI NI;A. BESOS SILVIA
(Miércoles|11|Noviembre|2009|6:32:35)=me necanta esta oagina tengo un bebe con este mismo sindrome necesito saber mas de el mi bebe tiene cinco aos lo que el ahora tiene es su hipotonia t problema con unos de sos oidos y no habla mucho solo dice mama y es muy laquito come mucho pero no engorda si quisiera saber el pronostico de ellos SILVANA
(Jueves|10|Diciembre|2009|20:13:46)=Hola a todos los papis, yo soy una mama que tengo una hija de casi 19 años que tuvo el SINDROME DE PIERRE ROBIN, digo que tuvo porque ahora ya la veo como toda una señorita que hace su vida normal como cualquier otra, les cuento...el mismo dia que nacio el pediatra de la clinica donde di a luz al revisarla se dio cuenta que tenia una fisura en el paladar y todo lo concerniente a este sindrome, obviamente nos comunico y nos puso al tanto de los cuidados,nunca tomo de mis pechos, pero si busque chupones especiales para taparle el paladar y poder alimentarla con formula semi sentada, sino la leche se le salia por la nariz, casi me la pasaba todo el dia alimentandola porque me dijeron que tenia que ganar peso para poder operarla, y eso hice, luego tenia infecciones respiratorias a repeticion cada 15 dias y la lleve a un otorrinolaringolo y me aconsejo que le tenian que colocar en los oidos unos tubos de ventilacion porque ella hacia otitis media supurada y para que la materia no se le vaya el cerebro previniendo la meningitis, era que supuraba por estos tubos, tuve con mi hija un cuidado especial dedicada completamente a ella las 24 horas del dia, cuado se congestionaba la llevaba casi todos los dias al pediatra para que la aspire y le saque las flemas por la congestion tan grande que tenia, era difisil de comer y ganar peso, fueron momentos muy difisiles pero siempre tenia su medico de cabecera pendiente de la alimentacion, vitaminas, y cuidados, hasta que llego el momento de la operacion tenia que estar sana y con buena hemoglobina, esto fue al año y un mes, el post operatorio tambien fue de mucho cuidado, toda la alimentacion tenia que ser licuada por un mes y cuidando que no se introduzca nada duro a la boca, el problema que descubri luego de la operacion fue que era alergica a la humedad y por eso tambien se seguia enfermando cada mes aproximadamente luego la lleve a un neumologo y le mando preparar una vacunas para colocarle en el brasito(subcutaneas) y eso la ayudo mucho, ya su problemas bronquiales eran mas espaciados cada 3 meses y hasta cada medio año para mi era todo un triunfo, y a partir de del año y medio comenzo con una terapista de lenguaje paticular que venia a mi casa 2 veses por semana esta mas o menos hasta que cumplio 5 años, ella habla correctamente, ha ganado peso, mas bien creo que mucho pero eso se remedia, y gracias a Dios no volvio ha necesitar otra operacion tambien me preocupe por sus dientes ya que me di cuenta que necesitaria brakets , esto fue todo un tratamiento, hoy en dia parece que nunca hubiera pasado todo lo que vivio en resumen ni se acuerda, pero eso si repito que estuve dedicada completamente a ella para sacarla adelante lo que mas recuerdo es que era muy difisil para deglutir y ganar peso, espero que haya servido de algo el comentarles mi experiencia y si desean algun comentario mas donde yo los pueda ayudar no duden en escribirme DIOS LOS BENDIGA. MARITA
(Lunes|24|Mayo|2010|2:34:4)=Mi bebe de 9 meses tiene Secuencia de Pierre Robin. Ademas de los sintomas tipicos, tiene una malformacion en los ojos (iris y pupilas).Me dijo la oftalmologa que no es stikler.Alguno de ustedes tuvo algun problema de indole visual con sus niños? Estoy abocada a conseguir informacion, pero poco y nada encuentro. Saludo a todos los papas que tienen niños tan maravillosos y luchadores como el mio!!! Leticia
(Martes|8|Junio|2010|8:39:49)=hola.....!!! mi nombre es sara...tengo 18 casi 19 anos y naci c sindrome d pierre robin...al igual q mi hno menor q tiene 13...mis padres pasaron muchas dificultades, pues ambos tuvimos canula, es decir se nos parctico una traqueostomi que tuvimos asta como los nueve meses, pero hoy x hoy los dos estamos bien y sin ningun problema, aunque lei acerca d que tal vez la miopis cevera q ambos tenemos y que mi hna mayor d 20 tb tiene tb es una manifestacion d este sindrome, mi hna mayor si bien no se le diagnostico el sindrome y a simple vista nació normal x asi decirlo, mas adelante tuvo desprendimiento d retina en uno d sus ojos...asi q hoy investigando vi que tal vez se deba a algo d eso... a aqllos padres cuyos hijos td estan en tratamiento les digo q siempre recuerdo q mi madre y mi padre me cuentan que lo mas imortante es mantenerse unidos....!! saludosss....!!! sara
(Jueves|5|Agosto|2010|18:37:40)=hola a todos los papis,yo tambien queria contarles q tengo mi bebe q ahora tiene 3 años con el sindrome pierre robins,fue muy duro al enterarnos de lo q padecia mi hijo,el se alimento 8 meses por una sonda nasogastrica,xq su deglucion no era buena y tenia crisis de ahogo y cianosis,tuvo una internacion de tres meses q le tuvieron q realizar una traqueotomia xq necesita atencion respiratoria mecanica y de otra forma no se podia lograr q el tuviera una buena saturacion,estuvo asi dos años y medio,hasta q el empezo a respirar por si solo,y ahora roman tiene 3años y 2 meses,esta aprendiendo a hablar por medio de ayuda de su fonoaudiologa,lo que si el se alimento todo este tiempo por un boton gastrico por su mala deglucion,pero hace ya un mes que el esta comiendo por boca,el es nuestro milagro de vida,nos dijeron q el a partir de los 4 o 5 años de edad ya puede hacer una vida socio escolar normal,cada dia que pasa queda menos,solo hay que tener mucha fe y esperanza en dios que el todo lo puede,saludos y espero que a algunos papas le sirva de algo nuestra experiencia y nuestro paso x este sindrome.viviana y cristian.. viviana
(Sabado|11|Septiembre|2010|7:14:26)=HOLA AL IGUAL QUE MUCHOS PADRES QUE AN PASADO POR TENER HIJOS "(ANGELES)" CON EL SINDROME DE PIERR ROBIN ASE NUEBE ANOS PASE POR UN MOMENTO DE ANGUSTIA AL IGUAL QUE MOCHOS PADRES .FUE MI PRIMIR BEBE A MIS 18 ANOS ALAS HORAS DE NASER MI BEBE ME COMUNICARON EL SINDROME DE MI BEBE PEIRR ROBIN ME SENTIA MORIR FUE UNA ETAPA DE MI VIDA FATAL LUCHE SOLA Y POCO A POCO MI HIJO ESTA CON MIGO GRACIAS A DIOS ; A UN TIENE AL GUNOS PROBREMAS PERO ESO ES POR PROBREMAS GENETICOS SOLO ME QUEDA DESEARLES FUERSAS ATODOS LOS PADRES QUE ESTEN PASANDO POR LO MISMO QUE DIOS ES GRANDE Y QUE DANDO AMOR Y ESPERANZA TODO SE LOGRA ES UN REGALO QUE DIOS NOS DIO Y MAS QUE TODO AGRADESERLE POR DARNOS FUERSA PARA SEGUIR SOY UNA MADRE AGRADESIDA CON DIOS POR ESE ANGEL QUE AUN LUCHA JUNTO AMI DE TODO CORAZON AGRADESCO ATODOS POR COMPARTIR ESTE ESPACIO MIL GRACIAS/ rocio h
(Lunes|7|Febrero|2011|8:21:21)=Hola a todos yo soy guadalupe tengo un hermoso niño de 2 años y medio que nacio en agosto de 2008 con esta secuencia de pierre robin, sufrimos mucho los primeros meses, por que no dabamos con el lugar exacto y todos nos decian cosas diferentes, hasta q dimos con el indicado, Gracias a Dios nunca lo entubaron ni boton gastrico para comer, hoy en dia habla bien, lo operamos cuando tenia 14 meses. guadaaugu
(Martes|15|Marzo|2011|5:24:29)=Hola a todos, tengo un nene de 2 años y medio, es el mayor de tres. Como todo primer hijo tenia toda mi energia puesta en su llegada. Luego de un embarazo normal, al momento de su nacimiento me dijeron que sufria de " sindrome de pierre robin", algo para nosotros totalmente desconocido y con un pronostico muy dificil. El mundo se me vino abajo, fue muy dificil de asumir, mas aun despues de indagar en la web. Tuvo su primer cirugia a los 15 dias, debido a que su lengua se le iba hacia atras y habia tenido episodios de apneas, trataron de de fijarla momentaneamente (glosopesia) algo que duro solo 2 dias. Estuvo internado mas de un mes. En ese tiempo teniamos que lograr, él y yo, completar sus tomas de leche, en un tiempo prudencial, cuidando siempre de no agotarlo. Hasta el año tomo leche en una mamadera especial,cuando el succionaba yo lo ayudaba paretando la misma para volcarle cierta cantidad de leche en la boca y asi evitar el cansancio. Cuando le dieron el alta, no me dieron buen pronostico, debido a que, segun ellos, iba a sufrir de problemas respiratorios e infecciones en los oidos. Gracias a dios no sabe lo que es un dolor de oido. Lo operaron al año,luego de preparar los musculos del padar por una fonoaudiologa, le colocaron mas 34 puntos en su boquita. Hoy sigue con tratamiento fonoaudiologico y control con su curujano maxilofacial. Tiene problemas para pronunciar ciertas letras explosivas (d,p,v, t), pero ya le saldran.Mi hijo como los de todos uds. son especiales, porque nos enseñan el verdadero signicado de la vida. Estoy muy feliz y orgullosa. Saludos a todos y espero poder haber ayudado a aquellos papas que, como yo en algun momento, tenia tantos miedos y dudas. Natalia
(Domingo|1|Mayo|2011|3:7:43)=Mi nombre es Mayleen Urbina: El 4 de septiembre del 2006, nacio mi bb, Christopher, le diagnosticaron sindrome Pirre Robin, esa fue la peor notiCia que he recibido en mi vida, a partir de ese momento me informe sobre este sindrome, pues en mi vida jamas lo habia escuchado, hasta el momento en lo unico que mi hijo difiere de los demas es que su mandibula inferior es mas pequeña, ES MUY INTELIGENTE, come bien; claro trato de tener cuidado, pues de ves en cuando se escapa de ahogar, por que come demasiado rapido, y el problema mas grande que he tenido es que los dientes tiene mucha caries a pesar del cuido especial que ha tenido. el maxilofacial que lo evalua no recomienda operarlo, pues la mandibula ha crecido sustancialmente, pero aun no alcanza el tamaño necesario. Mi consejo para los padres que tienen niños con este sindrome, es que confien mucho en DIOS, y tengan mucha pasiencia, pues no es tan grave como muchas otras cosas que se ven. Que Dios los bendiga y les de fuerzas para seguir adelante. SUERTE Mayleen Urbina
(Lunes|11|Julio|2011|9:19:8)=Hola, soy una madre cubana. Mi niño se llama Robertico, tiene 5 años y presenta el Sindrome de Pierre Robins. Los primeros dos años fueron extremadamente duros, pero le practicaron dos operaciones, una a los 5 meses y otra al año y medio y gracias a dios y a la ciencia, Robertico es hoy un niño casi normal, tiene algunas dificultades en el habla, pero su desarrollo psicomotor es muy bueno. Pero quisiera qeu alguien me ayudara pues los cirujanos no se explican cómo es que aún teniendo su paladar blando y duro cerrados quirurgicamente, todavía en ocasiones le salen los alimentos por la nariz, sobre todo los líquidos. Quisiera que por favor me comentaran sobre esto, si a sus hijos también les pasa y me puedan ayudar. Gracias y ojalá puedan ayudar a mi Robertico porque ya creo que está sufriendo con esto. Gracias una vez más. Rosa Hernández
(Jueves|25|Agosto|2011|8:2:46)=HOLA A TODOS SOY DE CAUQUENES SEPTIMA REGION TENGO UN ANGELITA DE 8AÑOS QE NACIO CON 2 SINDROMES 1 LLAMADO PIERRE ROBIN Y EL 2DO LLAMDO ESTICLER PARA NOSOTROS AL NACER ELLA Y AL SABER DE LOS SINDROMES QE ELLA VENIA NOS SORPRENDIO MUCHISIMO YA QUE NOSOTROS TENIAMOS 2 HIJOS SANOS NUNCA PENSAMOS QUE ELLA IBA A SER TAN ESPECIAL POR TODO LO QUE PASO, 4PAROS RESPIRATORIOS 2 BRONCONEUMONIAS SE OBTRUIA CON SUS PROPIAS FLEMAS FUE OPERADA DE CATARATAS A LOS 2 MESES DE VIDA AL TIEMPO OTRA OPERACION LLAMADA DISTRACCION MANDIBULAR USANDO FIERRITOS EN SU CARA PARA SUPUESTAMENTE ALARGAR SU PERA PASAMOS MUCHOS MOMENTOS EN HOSPITALES VIENDOLA DERREPENTE CON CABLES EN TODO SU CUERPO ALIMENTANDOLA A ELLA POR SONDA FUERON UCHAS LAGRIMAS Y MUCHA FE QUE NUNCA SE PERDIÓ ACTUALMENTE ESTAMOS FELICES CON SU DESARROLLO ESTA USANDO LENTES DE CONTACTO NO ELIMINAN LA POSIBILIDAD DE HACERLE OTRA DISTRACCION MANDIBULAR PORQUE AUN SU PERA NO LE HA CRECIDO LO NORMAL GRACIAS A LA DOCTORA MOROVIC YA QUE ELLA HIZO POSIBLE SU AVANCE Y POSIBLEMENTE SALVARLE SU VIDA GRACIAS SI LEEN ESTO Y GRACIAS AL HOSPITAL CALVO MAQUENA LA FE Y ESPERANZA NUNCA SE PIERDE* SE DESPIDE HERMANO MAMA Y FAMILIA DE MARJORIE BELEN LOPEZ. jose
(Jueves|31|Mayo|2012|23:21:52)=hola a todos mi bebe nacio con este sindrome el tiene un mes de nacido y la verdad cada medico que hemos visto no nos ayudan en su problema quisiera que todos ustedes me pudieran ayudar en como comensar con las terapias que tienen q tomar, mi bebe no necesito de internamiento y asta orita los estudios q le an realizado an salido bien, viajaremos x chih con una especialista en genetista para saber del sindrome espero me puedan ayudar a saber mas. maria
(Martes|10|Julio|2012|8:34:5)=Hola yo tengo un bebe de 6 meses y tiene síndrome de goldenhar, a sido difícil principalmente porque tiene sonda de gastronomía, y cuando duerme se tira ahogar, lo atienden ahorita en el hospital general gea González, en México, para aquellos q piden referencia, ahí se encuentra el dr Karla
(Sabado|27|Julio|2013|4:35:49)=hola. Tengo una niña de 7 anos con pierre robin actuamente le diagnosticaron desprendimiento de retina del ojo derecho, sin embargo ha pasado creo, lo peor gracias por poder expresarnos y educarnos cada dia mas sobre este tema carlily de orozco
(Martes|18|Febrero|2014|8:40:19)=Hola a todos fuy mamá hace un mes y mi bb dante le diagnosticaron este síndrome...tiene traquiotomia y un botón gastrico. Quería saber quién me puede contar como fue el proceso de la cirugía maxilofacial.gracias evelin











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