Pierre Robin

 Comentario de Padres

Soy un padre con una niña con sindrome de pierre robin y escribo hoy para darle esperanza a muchos padres que como yo se han angustiado pero que al final del camino podrán ver que hay una luz en pocas palabras les contare que mi hija ana rosa llego a pesar 1 kilo de peso y estuvo en un hostipial que ve a niños de alto riesgo durante dos meses despues de esto ha sido una peregrinación tiene paladar hendido y esta pendiente de operación, durante casi dos años ana rosa tuvo una traqueostomia que fue para mi esposa y para mi durisimo nos turnabamos una noche cada uno para poder mantenerla viva porque de lo contratio a cualquier hora de la noche por el mal manejo de flemas ella podia bloquear su sistema respiratorio y teniamos con la ayuda de un aspirador que aspirarselas casi les puedo contar que nuestra casa era como un pequeño hospital con unos enfermeros amaters que puedo decir que llegamos casi a profesionales. Ahora Ana Rosa ya no tiene traqueostomia y bueno para que les cuento mas ella es un milagro ha pasados neumonias a repetición se le hizo por un reflujo severo una fondo aplicatura de Nissen en fin ahora que ella tiene tres años y vemos que nos falta menos cada vez le damos gracias a Dios por habernos dado esta niña que junto a su hermano mayor que no tiene ningun sindrome nos han hecho muy felices si alguien quiere que le cuente algo más para subir su animo y no ver que esto es el fin del mundo y ustedes pueden contactarme con ellos estoy en la disposición de hacerlo gracias por tomar su tiempo en leer esto que quisiera que llegara a algunos padres que como yo se han desconsolado pero al final la unidad familiar hace lo que uno no se imagina.

Saludos

Juan Francisco Calderón